Diagnose MS: "Ich lebe jeden Tag so, als wäre es mein letzter!"

Unsere Autorin traf Nadja Birkenbach-von Kuzenko beim BRIGITTE Award. Vor elf Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. Hier erzählt sie, welche drei Anzeichen sie jahrelang ignorierte, warum viele Frauen ihre MS-Erkrankung verschweigen und wie sie damit umgeht, nicht zu wissen, wie lange sie noch laufen kann. 

Was bedeutet es, wenn einem mitgeteilt wird, dass das Leben ab jetzt völlig anders verläuft als geplant? Viele würden sich zurückziehen und fragen: «Warum ich?» Nadja Birkenbach-von Kuzenko, Preisträgerin des diesjährigen BRIGITTE-Awards in der Kategorie «Shero», beschloss jedoch nach kurzer Zeit, den Stier bei den Hörnern zu packen – getreu ihrem Lebensmotto: YOLO («You only live once!»). Zu Deutsch: «Du lebst nur einmal!»

Sie will zeigen: Ein gutes Leben ist trotzdem möglich

Die 51-Jährige initiierte 2022 ein MS-Patenprogramm am Münchner Klinikum Rechts der Isar. Ein Netzwerk, in dem Neudiagnostizierte aufgefangen werden sowie Trost und Rat von Menschen erhalten, die schon länger mit MS leben. Damit hat Nadja, die vorher 25 Jahre im Marketing gearbeitet hatte, nicht nur eine selbstwirksame Methode gefunden, mit dem eigenen Schicksal umzugehen, sondern schließt auch eine Lücke im oft überlasteten Gesundheitssystem. Sie vermittelt etwas, das kein Außenstehender vermag: das Gefühl, nicht allein zu sein, und die Zuversicht, dass trotzdem ein gutes Leben möglich ist. 

«MS ist die ‚Krankheit der tausend Gesichter‘: Symptome wie Kribbeln, Ameisenlaufen, Fatigue oder Schwindel kann ein Außenstehender vielleicht irgendwann nicht mehr hören, aber ein anderer MS-Betroffener weiß genau, wie ich mich fühle», erzählt sie BRIGITTE. «Vor ein paar Tagen hatte ich meinen elften Jahrestag der Diagnose, den ich eigentlich wie meinen Geburtstag feiere.» Damals hatte sie massive Sehstörungen und Doppelbilder, konnte nichts mehr sehen. Das sei ein Wendepunkt und der Beginn ihres «neuen Normal» gewesen.

Viele Ärzte erkannten die Zeichen nicht

Rückblickend gab es schon viel früher Anzeichen: «Ich hatte schwere Beine und verspürte ein Kribbeln im Gesicht und ignorierte es.» Ihr MRT zeigte kleine Flecken, die der Radiologe ihrer Migräne zuschrieb. Erste Sehstörungen schob ihr Augenarzt im Winter auf trockene Augen. «Nach drei Wochen mit Augentropfen verschwanden die Symptome», erzählt Nadja. Dann aber kamen im Frühjahr 2025 auch noch taube Fingerkuppen hinzu, was ihr Orthopäde jedoch auf den Nacken zurückführte und behandelte. Erst danach diagnostizierte schließlich ein Neurologe MS. Daraufhin fiel Nadja in ein tiefes Loch. 

«Für mich waren die ersten drei Jahre der Horror», sagte sie in ihrer Dankesrede beim BRIGITTE Award. «Wissen Sie, ich sehe nicht jeden Tag so aus wie heute» und meinte damit ihr bodenlanges, schulterfreies Abendkleid. «Ich habe auch meine ‚Dämonentage‘, an denen es mir wirklich schlecht geht.» Erst als sie anfing, mit anderen Betroffenen zu reden, ging es ihr besser. 

Das war den Anstoß ihr Patenprogramm zu gründen, um anderen MS-Patient:innen zu helfen – womit sie einen Nerv getroffen hat: Mittlerweile ist ein zweites Münchner Klinikum beteiligt und rund 170 Menschen haben bereits teilgenommen. «Ich habe mit allen persönlich gesprochen», erzählt Nadja, die heute eine der einflussreichsten MS-Botschafterinnen Deutschlands ist. 

Manchmal übernimmt sie sich

Und sie versucht, jeden Tag so zu leben, als wäre es ihr letzter. «Seit meiner Diagnose habe ich zum Beispiel einen Hubschrauberflug gemacht, was ich sonst nie getan hätte. Es ist vielleicht ein blöder Gedanke, aber ich habe immer das Gefühl, jetzt noch alles machen zu müssen, bevor ich vielleicht irgendwann nicht mehr ohne Stock gehen kann oder im Rollstuhl sitze.» Deshalb hat sie «diesen Druck», jeden Tag einen guten Tag zu haben. Dabei gibt sie oft «mehr Energie, als ich eigentlich habe». Was sich rächt: «Ich bekomme dann Schwindelattacken, muss mich häufig hinlegen und ausruhen.» 

Ein Problem ist, dass niemand mitkriegt, wenn es ihr schlecht geht. «Es kann sein, dass ich abends unterwegs bin oder bei Freunden, und sagen muss: Mir geht’s nicht gut, ich gehe jetzt. Die wissen das aber und sind mir nicht böse.»

«Wieso sitzt du nicht im Rollstuhl?»

Erschreckend findet sie, wie wenig über chronische Erkrankungen gesprochen wird. Und welche Klischees noch immer in den Köpfen der Menschen vorhanden sind. Oft werde sie völlig entsetzt angeschaut, wenn es heißt: «Ich habe MS!» und als nächstes käme dann meistens die Frage: «Wieso sitzt du dann nicht im Rollstuhl?» – «Das stört mich maßlos.» 

Seit Nadja ihre Diagnose vor elf Jahren erhielt, hat sich allerdings viel getan. «Einige schwerwiegende Verläufe kriegt man mit neuen Medikamenten gut in den Griff. Ich finde es wichtig, darüber zu sprechen und Aufklärung zu betreiben, damit Menschen mit MS nicht als behindert abgestempelt werden.» 

Angst davor, als nicht leistungsfähig abgestempelt zu werden 

Von den Patien:innen in ihrem Patenprogramm hört sie ganz oft: «Ich sag‘s nicht im Büro oder auf der Arbeit, weil mich dann alle komisch angucken.» So groß sei die Angst vor Karriereeinbußen und davor, als nicht leistungsfähig abgestempelt zu werden. Vielen Frauen ist genau das passiert. «Plötzlich wurden sie in ihrem Team für andere, weniger anspruchsvolle Dinge eingeteilt. Eine Frau hat sich sogar so für ihre MS-Diagnose geschämt, dass sie nicht einmal ihren Eltern davon erzählt hat. Unfassbar.» 

Sie selbst nennt ihre Mutter und eigene Familie – Nadja ist verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder – als eine ihrer wichtigsten Kraftquellen, ebenso ihre Freundinnen, die sie zum Lachen bringen würden, wenn es ihr schlecht ginge. 

Ihr Rat an andere Patient:innen: «Sucht euch mentale Hilfe, die zu euch passt, und einen vertrauenswürdigen
Neurologen, der euch gut betreut.» Das Wichtigste sei Selbstfürsorge , «weil man sich vielleicht manchmal hängen lässt oder übergeht. Hört in euch hinein, denn eine MS-Diagnose kann ein richtiger Turning Point im Leben sein – so war es bei mir», erklärt Nadja. «Heute versuche ich, jeden Moment zu genießen – so lange es noch geht.»