Für viele Menschen ist Care-Arbeit absehbar: Kinder werden größer, alte Eltern leben nicht für immer. Andere sind auf unabsehbare Zeit belastet, etwa, wenn Kinder oder Partner von chronischer Krankheit oder Behinderung betroffen sind. Ihnen widmen wir uns im dritten Teil unserer Serie zur BRIGITTE-Initiative «Care verdient mehr».
«Mich gibt es eigentlich gar nicht mehr»
«Ich bin Mutter von 2 pflegebedürftigen Kindern. Mein 13 jähriger Sohn leidet an einem Diabetes mellitus Typ 1, einer leichten Körperbehinderung und einer Autismus-Spektrum-Störung. Meine 11jährige Tochter leidet seit einer Coronainfektion im Herbst 2024 an ME/CFS. Beide Kinder haben einen Pflegegrad und eine anerkannte Schwerbehinderung und besuchen eine Gesamtschule in Köln. Ich selbst bin Sozialarbeiterin und berufstätig, musste allerdings aufgrund der aufwändigen Versorgung meiner Kinder meine Arbeitszeit auf 18 Stunden pro Woche reduzieren.
Ich stehe um sechs Uhr morgens auf, und bringe vor der Arbeit meinen Sohn mit dem Auto zur Schule. Danach kaufe ich entweder kurz ein oder beginne um neun Uhr meinen Dienst entweder im Büro oder häufig auch im Home Office, ohne das ich gar nicht mehr arbeitsfähig wäre. Meine Tochter leidet durch die ME/CFS an ausgeprägter Erschöpfung, Schwindel. Schmerzen, Kreislaufproblemen und Schlafstörungen und kann die Schule an guten Tagen stundenweise besuchen. Ich versuche also, meine dienstlichen Termine grundsätzlich so zu planen, dass ich meine Tochter zwischendurch ebenfalls zur Schule fahren und abholen kann. Oft arbeite ich, um meine Vorgaben zu schaffen, mit vielen Unterbrechungen bis in den Abend. Nachts überwache ich den Blutzucker meines Sohnes, die ME/CFS bedingte Schlafstörung meiner Tochter kostet zusätzlich meine Nachtruhe.
Und wo bleibe ich? Mich gibt es eigentlich gar nicht mehr. Ich habe keine Freizeit, keine Zeit für Freunde. Noch nicht mal Zeit für Telefonate. Ich befinde mich in einem unendlichen Hamsterrad, bestehend aus Arbeit, Pflege, Sicherung der Teilhabe meiner Kinder und Schlaflosigkeit. Ich habe noch nicht mal Zeit, selbst mal zum Arzt, zur Vorsorge oder sonstwohin zu gehen und irgendwann werde ich entweder selbst krank oder fall einfach tot um. Und dann möchte die Politik, dass wir Frauen mehr arbeiten? Ich arbeite mehr als ein Großteil der Bevölkerung und werde dafür später in der Rente noch nicht mal sozial abgesichert sein.
Inklusion in Regelschulen müsste besser funktionieren. Es müsste Fahrdienste auch dorthin geben und ausreichende Sozialleistungen für Frauen wie mich. Damit wir später nicht von der Grundsicherung leben müssen. Auch gesellschaftliche Anerkennung wäre wichtig. Mit meinen 18 Stunden Arbeitszeit werde ich in der Gesellschaft belächelt.
Das Einzige, dass mir Kraft gibt, ist zu sehen, dass meine Kinder trotz ihrer Erkrankungen glücklich aufwachsen. Dass sie sich an kleinen Dingen erfreuen können und dass sie trotz ihrer Einschränkungen das beste Leben leben können, was damit möglich ist.»
Kerstin Brück, per E-Mail
«Mein Endgegner ist die Bürokratie»
«Ich habe zwei Schulkinder, eines mit chronischer Erkrankung, beide mit einer Lernschwäche. Plus zwei pflegebedürftige Eltern. Die größte Belastung, die mich oft zur Verzweiflung bringt, ist für mich die Bürokratie: Der endlose Kampf, die umständlichen Anträge, die schlechte Erreichbarkeit und die langen Wartezeiten auf Termine oder Bewilligungen von Ämtern, Krankenkassen, Pflegekassen, Jugendhilfe, Versicherungen, etc.
Ich fordere: Entbürokratisierung. Zeitnahe Beratung, Zeitnahe Hilfe, Zeitnahe Gelder. Personell gut ausgestattete und erreichbare Institutionen. Eine Verteilung der Gelder, die den Menschen im Blick hat. Geld für Gesundheit anstatt für Prestige-Bauprojekte oder Waffen.
Warum zum Beispiel ist ein Pflegebedürftiger im Heim nicht einfach von der Pflicht der Steuerklärung befreit? Es trifft die Angehörigen.
Warum zum Beispiel muss ein Kind ein Jahr auf einen Diagnostik-Termin warten und ein weiteres Jahr auf eine Schulbegleitung? Wenn Sie überhaupt bewilligt wird und nicht aus Spargründen abgelehnt wird?»
anonym, per E-Mail. Der Name ist der Redaktion bekannt
«Ein Pflegelohn könnte mich entlasten»
«Meine Pflegezeit für meine an Post-Covid erkrankte Tochter läuft jetzt bald aus. Zusätzlich pflege ich noch meinen schwerbehinderten Mann. Er hatte einen bösartigen Gehirntumor. Ich werde wohl die sechsmonatige Pflegezeit von ihm noch hinten anhängen müssen. Die wollte ich eigentlich für den schlimmsten Fall aufsparen….
Ich habe Bürgergeld beantragt, und das haben wir auch bewilligt bekommen. Wir leben aktuell von seiner Erwerbsminderungsrente, Kindergeld, Pflegegeld und dazu Bürgergeld. Trotzdem ist es finanziell hart. Ich habe meine Altersvorsorge angezapft, um das irgendwie zu schaffen. Wie es in ein paar Monaten weitergehen soll? Keine Ahnung.
Statt Bürgergeld und Pflegegeld würde ich mir einen vernünftigen Lohn wünschen. So dass ich meine Erwerbsarbeit erstmal ruhen lassen kann und hier alle gut versorgen kann. Und hey, so viel mehr wäre das gar nicht, und ich zahle davon in die Sozialversicherung ein! Ohne den Druck von meinem Chef, der jetzt auch noch dazu kommt.»
Pusteblumenfeld, per Instagram
«Zum Schmerz kommt noch die finanzielle Not»
«Unsere Tochter ist letztes Jahr verstorben, mit 14 Jahren. Ich habe die ganzen Jahre gepflegt, dazu noch zwei gesunde Kinder. Wenn das Kind stirbt, werden alle Zahlungen sofort gestoppt. Ich fand es schlimm, dass es keine Alternativ-Übergangslösungen gibt. Es fehlen sofort 1000 Euro in der Haushaltskasse, wenn das Kind, wie bei uns, Pflegegrad fünf hatte. Wenn das Kind schon über 18 war, dann auch noch die Grundsicherung. Man sitzt in seinem Schmerz und seiner Trauer da und muss eigentlich sofort wieder arbeiten gehen, wenn man nicht das Glück hat, einen Partner zu haben oder eine Familie, die finanziell unterstützt.
Es ist schon während pflegender Elternschaft, so schwierig, und wird danach leider auch nicht besser.»
Jule, per Instagram
«Jeder Fall ist anders, ein individueller Blick würde helfen»
«Bis zu seinem Tod vor einem dreiviertel Jahr habe ich meinen dementen Mann zehn Jahre zu Hause gepflegt. In den letzten zwei Jahren verschlimmerte sich die Demenz rasant. Das Schlafbedürfnis meines Mannes war zuletzt sehr hoch, wenn ich ihn mal früher wecken musste etwa wegen eines Arzttermins, war der ganze Tag gelaufen und er stand total neben sich. So versuchte ich , einen Pflegedienst zu finden, der bereit war, ihn nachmittags zu pflegen und zu duschen. Aber nach acht Absagen gab ich auf.
Auch mein Versuch, für ihn ein paar Stunden Tagespflege zu bekommen, um selbst mal durchatmen zu können, lief ins Leere. Die Aufnahme war nur ganztägig möglich! Da fühlte ich mich schon sehr allein gelassen und damit stehe ich ja nicht alleine.
Ich würde mir wünschen, dass mehr auf die einzelnen Pflegefälle eingegangen werden könnte, denn jede Krankheit verläuft ja anders und jede Familie benötigt individuelle Hilfe, um die Pflege zu Hause bewältigen zu können. Damit wäre dann allen geholfen!
Ich bin nun dabei, mein Leben wieder neu zu erfinden! Seit ein paar Monaten bin ich auch stellvertretende Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft in der StädteRegion Aachen und kann das, was ich über diese Erkrankung gelernt habe, weitergeben.»
Evelyn Keiling, per E-Mail
«Es ist, als hätten wir seit 21 Jahren ein Baby zu Hause»
«Vor 21 Jahren kam meine Tochter mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt. Von Anfang an war klar: Unser Leben würde anders verlaufen. Mehrfach tägliche epileptische Anfälle, Blindheit und eine schwere Mehrfachbehinderung begleiten sie seitdem. Seit ihrem zweiten Lebensjahr hat sie Pflegegrad fünf.
Wir haben uns durch all diese Jahre gekämpft, doch bald endet die Schulpflicht. Und dann? Diese Frage steht wie eine Wand vor uns.
Es fühlt sich an, als hätten wir seit 21 Jahren ein Baby zuhause – eines, das man keinen Moment aus den Augen lassen darf. Nur dass dieses «Baby» größer, schwerer und älter wird.
Geeignete Wohnangebote für schwer mehrfach behinderte Menschen sind rar – in ländlichen Regionen oft gar nicht vorhanden. Perspektiven? Kaum. Als Grafikerin, in meinem Beruf, kann ich gestalten. Als Mutter bin ich fremdbestimmt.
Man verliert Freunde.
Man verliert Zeit.
Man verliert Teile seines eigenen Lebens.
Und wird das ausreichend gesehen? Gewürdigt? Unterstützt?
Für Pflegegrad fünf gibt es rund 950 Euro im Monat. Dafür pflegt man Tag und Nacht, ohne Wochenende, ohne Feierabend, ohne Urlaub. Das steht in keinem Verhältnis zu der Verantwortung und der Dauerbelastung.
Doch was uns pflegenden Eltern fast noch mehr fehlt als finanzielle Unterstützung, ist eine echte Zukunftsperspektive.
Wir brauchen sichere, gut geführte Wohngemeinschaften für schwer mehrfach behinderte Menschen – auch im ländlichen Raum.
Wir brauchen barrierefreien Wohnraum.
Wir brauchen verlässliche Kurzzeitpflegeangebote, auch für junge Erwachsene.
Wir fordern eine verlässliche, langfristige Strukturplanung für schwer mehrfach behinderte Menschen und ihre Familien.»
Carmen Wuttke, per E-Mail
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