Der geliebte Mensch ist noch da – und doch verändert eine schwere Erkrankung alles. Emma Heming Willis hat wie auch Sandra Bullock öffentlich gemacht, wie schmerzhaft vorweggenommene Trauer sein kann.
Ein vertrautes Gespräch, das nicht mehr möglich ist. Ein gemeinsamer Zukunftsplan, der aufgegeben werden muss. Berührungen, die plötzlich einseitig werden. Wenn ein geliebter Mensch schwer und fortschreitend erkrankt, beginnt Trauer häufig nicht erst mit dessen Tod, sondern zieht schon vorher in den Alltag ein – leise, widersprüchlich und für andere oft unsichtbar.
Trauer ohne festen Anfang
Emma Heming Willis, 50, beschrieb dieses Gefühl gerade in einem Interview mit dem Magazin Hello!. Die frontotemporale Demenz ihres Mannes Bruce, 71, verändere ihr gemeinsames Leben Stück für Stück. Die Krankheit nehme einem Menschen sehr langsam etwas, sagt sie. Deshalb befinde man sich ständig in einem Zustand der Trauer, während man vielleicht im nächsten Moment schon wieder mit der geliebten Person lachen könne.
Der Fachbegriff für diese Gefühlslage lautet antizipatorische Trauer. Gemeint ist eine Trauer, die bereits einsetzt, weil wir wissen oder ahnen, dass ein geliebter Mensch oder ein anderes Lebewesen uns verlassen wird. Sie richtet sich nicht nur auf den bevorstehenden Tod, sondern auch auf all das, was eine Erkrankung schon vorher verändert oder unmöglich macht.
Eng damit verbunden ist der uneindeutige Verlust: Ein Mensch ist körperlich noch da, zugleich gehen Vertrautheit, Fähigkeiten, gemeinsame Routinen oder frühere Rollen verloren. Das kann die Tochter eines demenzkranken Vaters ebenso erleben wie der Partner einer Frau mit Krebs. Auch die erkrankte Person selbst kann vorweggenommen trauern – um körperliche Möglichkeiten, Unabhängigkeit, berufliche Aufgaben und ein Leben, das so nicht mehr stattfinden wird.
Ein Abschied, über den niemand sprechen durfte
Auch Sandra Bullock, 62, sprach kürzlich erstmals nach dem Tod ihres an ALS erkrankten, langjährigen Partners Bryan Randall, †57, vor drei Jahren darüber, dass ihr Abschied bereits während seiner Krankheit begonnen habe. Randall litt mehrere Jahre lang unter der unheilbaren neurodegenerativen Erkrankung, die Nervenzellen angreift und im Verlauf zu fortschreitender Muskelschwäche führt.
«Er hat mich gebeten, es nicht zu erzählen», sagte die Schauspielerin. Sie habe verstanden, warum er sich diese Geheimhaltung wünschte. Gleichzeitig habe sie die Situation dadurch «isoliert» erlebt. Bereits Jahre vor seinem Tod habe ihr Abschied begonnen, weil sie beobachten musste, wie sich sein Zustand zunehmend verschlechterte. Zu der Trauer über die Veränderungen kam damit eine weitere Belastung: Bullock konnte mit kaum jemandem darüber sprechen, was sie und ihr Partner erlebten.
Um einen Menschen trauern – und mit ihm lachen
Widersprüchliche Gefühle gehören zu diesen besonderen Formen der Trauer dazu. Emma Willis betonte, dass Schmerz und Freude sich nicht ablösen, sondern koexistieren. Bruce bringe sie immer noch häufig zum Lachen. «Wir waren schon immer eine Familie, die in den kleinsten Dingen Freude und Spaß findet. Genau diese Haltung hat uns auf diesem Weg am meisten geholfen», sagte Emma Willis gegenüber Hello!.
Wenn vertraute Rollen verschwinden
«Genau solche Mikro-Rituale und -Routinen prägen und steuern unseren Alltag», sagt Anemone Zeim, Hamburger Trauerbegleiterin bei «Vergiss Mein Nie», gegenüber BRIGITTE. «Durch eine demenzielle Veränderung und andere schwere oder fortschreitende Erkrankungen fallen sie weg – und das macht oftmals ein Gefühl der Leere und Hilflosigkeit. Gleichzeitig sind geliebte Routinen und Strukturen nicht mehr möglich: in den Urlaub fahren, telefonieren, Alltag haben.»
Auch die Rollen innerhalb einer Beziehung verändern sich. «Aus Menschen auf Augenhöhe, Partners in Crime, Geschwistern durch dick und dünn werden Pflegende und Gepflegte. Die Beziehung verändert sich, ganz leise, aber deutlich», sagt Zeim. Die Partnerin übernimmt medizinische und organisatorische Aufgaben, der Sohn trifft Entscheidungen für seinen Vater, die Schwester hilft bei alltäglichen Dingen, die früher selbstverständlich waren.
So unterschiedlich Erkrankungen wie Demenz, ALS oder Krebs verlaufen: Gemeinsam ist ihnen, dass sie vertraute Beziehungen neu ordnen können. Nähe bleibt möglich, muss aber immer wieder anders gefunden werden. Betroffene trauern nicht nur um das, was unwiederbringlich verloren ist, sondern auch um gemeinsame Zukunftspläne und um eine Form der Beziehung, die es so nicht mehr gibt.
Schmerz, Schuld und Scham
Vielleicht entsteht das Gefühl, den Menschen bereits verloren zu haben oder ihn aufzugeben. Manchmal wünschen Angehörige sich möglicherweise sogar heimlich, dass die anstrengende Zeit enden möge. Solche Gedanken können Schmerz, Schuldgefühle und Scham auslösen. Viele Betroffene glauben, geduldiger, belastbarer oder optimistischer sein zu müssen. Einige fühlen sich schuldig, wenn sie Freund:innen treffen, allein einen Ausflug machen oder über etwas lachen. Andere erschrecken über ihre Erleichterung, sobald die erkrankte Person für eine Weile professionell versorgt wird.
Doch diese Gefühle sagen nichts darüber aus, wie groß die Liebe ist. Sie zeigen vor allem, wie groß die Belastung geworden ist. «Meine persönliche Beobachtung ist, dass es viele Betroffene schon sehr erleichtert, zu erfahren, dass dieser Zustand eben hochgradig widersprüchlich ist und dass man sich nicht für ein Gefühl entscheiden muss; dass ein Wunsch nach einem Ende der Situation nicht bedeutet, dass man die Person nicht mehr liebt», sagt Trauerbegleiterin Anemone Zeim.
«Aber er ist doch noch da»
Ein Satz könne dabei helfen: «‚Ich darf um das trauern, was nicht mehr da ist, gleichzeitig darf ich wertschätzen, was noch da ist.‘ Ein Mensch kann den früheren Partner vermissen und den heutigen lieben. Er kann dankbar für einen gemeinsamen Moment sein und sich trotzdem wünschen, für einige Stunden nicht verantwortlich sein zu müssen», so Zeim.
Das Umfeld bekommt von dieser Trauer oft nichts mit – und das kann zusätzlich belastend sein. «Aber er ist doch noch da», hören Angehörige dann häufig. Was Außenstehende dabei übersehen: Trauer braucht keinen eindeutig festgelegten Anfang. Sie kann lange vor dem Tod beginnen und sich auf Verluste beziehen, die nach außen kaum sichtbar sind.
Trauer und Glück dürfen gleichzeitig existieren
Manchmal kann es helfen, Verluste bewusst anzuerkennen. Die Trauerbegleiterin berichtet von einem Paar, das den Abschied von Dingen zelebrierte, die nicht mehr möglich waren. Die beiden lebten nach der Haltung: «Wenn nichts mehr geht, feiern geht immer!» Jedes Mal, wenn eine weitere Einschränkung hinzukam, verabschiedeten sie das betroffene Ritual feierlich.
Ein solcher Umgang passt nicht zu jedem Menschen. Er zeigt jedoch, dass Abschied auch aktiv gestaltet werden kann. Was nicht mehr möglich ist, darf betrauert werden. Gleichzeitig darf Aufmerksamkeit für das bleiben, was weiterhin trägt: ein vertrauter Blick, eine Berührung, Musik, ein gemeinsames Essen oder ein Moment, in dem beide lachen.
Was im Alltag entlasten kann
Konkrete Angebote von Menschen, die unterstützen möchten, können helfen. Einkäufe, Fahrdienste, eine Mahlzeit oder zwei Stunden Betreuung lassen sich leichter annehmen als das allgemeine Angebot, sich «jederzeit melden» zu können. Angehörige müssen die Begleitung nicht allein bewältigen und sind nicht dafür verantwortlich, jede Belastung selbst aufzufangen.
«Es hilft, sich die eigene Rolle und die eigenen Erwartungen an sich selbst klarzumachen: Pflege ist ein komplett eigener Beruf, wahnsinnig anspruchsvoll und anstrengend», sagt Zeim. «Es dürfen Entscheidungen getroffen werden, die alle Beteiligten körperlich und emotional entlasten.» Unterstützung anzunehmen, ist kein Zeichen mangelnder Liebe. Im Gegenteil: Entlastung kann die Voraussetzung dafür schaffen, langfristig liebevoll mit der erkrankten Person in Beziehung bleiben zu können.
Lieben zwischen Festhalten und Loslassen
Vorweggenommene Trauer bedeutet nicht, einen Menschen schon loszulassen, bevor er gestorben ist. «Es geht darum, die kleinen Verluste anzuerkennen, die im Alltag stattfinden, sich auf mögliche weitere Veränderungen vorzubereiten und gleichzeitig die Beziehung und das eigene Leben im Heute nicht aufzugeben», sagt die Trauerbegleiterin.
«Es hilft niemandem, ‚mitzusterben‘, also seinen eigenen Lebensraum aus Solidarität mit dem erkrankten Menschen zu reduzieren», sagt Anemone Zeim. «Lachen und Leichtigkeit helfen, die eigene Batterie und Empathie wieder aufzuladen.»
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